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Quand nos parents sont diagnostiqués Alzheimer…
dimanche 2 février 2014

Quand nos parents sont diagnostiqués Alzheimer…

L’alzheimer est une maladie de la gestion de l’information, qui touche à la mémoire immédiate, aux repères de temps et de lieu. Comme la maladie est progressive, la gestion de l’information devient de plus en plus difficile.

Comment comprendre ce processus pour avoir des comportements adaptés ?

Interview avec Madame Colette ROUMANOFF, créatrice du site alzheimer-autrement.org, épouse de M Daniel ROUMANOFF, diagnostiqué « alzheimer ».

 

Quelles sont les facultés atteintes?

Les repères d’espace et de temps disparaissent en premier.  Cela rend difficile la lecture des tableaux. Un simple calendrier devient incompréhensible. La mémoire immédiate est la plus touchée et la personne peut poser dix fois de suite la même question. Ensuite, il y a un risque de confusion entre des choses semblables : une cuillère à café sale et une autre propre apparaissent identiques... Toutes les opérations techniques deviennent compliquées. Il vaut mieux éviter de conduire une voiture.

Comment se comporter avec un parent diagnostiqué « alzheimer »?

Plus vous le traiterez normalement, comme une personne normale, plus les choses resteront simples. Il suffit de répondre à ses besoins le plus astucieusement possible, en  contournant la difficulté. Si par exemple la personne ne peut plus gérer ses comptes bancaires, il faut gentiment la décharger de ce travail, la rassurer et lui trouver d'autres activités qu'elle pourra faire avec plaisir. Il faut remplacer les activités devenues compliquées par d'autres ou compenser la perte des repères en accompagnant la personne dans ces activités. Tout ce qu'elle pourra accomplir la rendra calme et heureuse, comme tout un chacun !

 

Faut-il éviter le stress ?

Toute manifestation de stress doit être prise au sérieux, car cela indique la présence d’un problème que le cerveau n’arrive pas à gérer. Il faut tout faire pour maintenir le stress au niveau quasi zéro.

Le stress serait  un excès d’informations et de demandes qui arrivent sur une personne à un moment où elle ne peut pas y faire face avec plaisir.
Beaucoup de situations de la vie ordinaire peuvent devenir stressantes (se retrouver dans une foule, entendre des cris d’enfants). Il faut donc les éviter et arranger un environnement paisible. Toute relation conflictuelle avec qui que ce soit doit être radicalement écartée.

Il vaut mieux ne pas se surmener mais ne pas s’ennuyer non plus et  trouver du plaisir dans chaque journée.

 

Faut-il dire sa maladie à la personne?

Le déni ou le mensonge ne peuvent qu’aggraver les choses. Comme cette maladie n’est pas bénigne, il faut la traiter avec respect. C’est certainement  stupide de dire: « Ca va s’arranger avec le temps ». Rien ne s’arrange avec le temps, en vérité. Avec le temps tout va s’aggraver et même s’aggraver vite. Il faut donc prendre immédiatement des mesures drastiques.
Quant au patient, il vaut mieux considérer dans un premier temps que le déni de la maladie fait partie de sa maladie. Car le diagnostic est une information indigeste pour celui dont le problème est justement la difficulté à digérer les informations compliquées.
Ce n’est que quand la maladie aura été apprivoisée  et correctement géré, qu’il apprendra à reconnaître ses effets et à en parler librement.

Que dire à sa famille ?
Le malade peut très bien ne pas vouloir divulguer la nouvelle, surtout au début.

Il semble cependant qu’il vaille mieux prévenir la famille proche en expliquant ce qu’est en réalité la maladie, à moins que certains membres de la famille ne soient source de stress pour le patient.

Il faut donner à la maladie la place qu’elle a, pas plus pas moins.

 

Comment être utile au malade sans le dévaloriser ?
Il importe de se débarrasser  de la notion de sacrifice. Il faut l’aider de bon cœur, parce que cela vous fait plaisir. Sinon vous vous détruisez  et vous détruisez celui ou celle que vous prétendez aider.
Le moral du patient est son meilleur atout. Il a besoin de voir des gens heureux autour de lui. Le bonheur est un anti-stress.
Il ne faut d’ailleurs pas avoir peur de demander son aide pour une tâche ou une autre, de façon à ce que la relation ne soit jamais à sens unique.

 

Comment reconnaître en lui ce qu'il est encore capable de faire ?
Une phase d’essais est nécessaire. Si une personne ne peut plus faire les courses dans une grande surface, elle  pourrait encore les faire dans les petits magasins.

Il est nécessaire d’observer la personne, de l’écouter.  Si la première réponse est : « Je ne me souviens plus », la mémoire qui existe toujours, mais qui est devenue difficile d’accès, peut revenir grâce au récit du contexte.

Comment ne pas tout faire à la place de l'autre ?
Il faut lui laisser faire tout ce qu’il peut faire. Par exemple, le patient peut ranger la vaisselle dans la machine, une autre personne la mettre en route. L’idée est de répartir les compétences,  pour que chacun participe à la vie commune.

 

 Votre dernier mot aux lecteurs d’allô Parents ?
Dans la plus part des activités de la vie, on n’est pas à quelques secondes près et on peut s’habituer à « prendre son temps » pour faire les choses. Dans la mesure où les aspects techniques sont forcément réduits, tous les aspects affectifs  se trouvent renforcés chez le patient. Il y a donc là l’occasion de développer une relation riche et pleine de sens !


 

 

 

 

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