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Vivre avec l’autisme…
mercredi 11 mai 2016
 Suite à la journée mondiale de sensibilisation à l’autisme

Lorsque l’on prend son enfant dans ses bras la toute première fois, l’instinct de mère se réveille comme une force en nous. Cet instant, on ne le vit qu’une fois. Mais dans ce petit moment éphémère, on serre et on entasse un million d’autres instants à venir, un avenir de bonheur, de succès.

Bien sûr, rien n’est jamais comme on l’imagine dans nos cœurs. Ce serait trop facile.

Témoignage de Mme Rouba ABOUZEID,  maman blogueuse  de  deux enfants, Mia (5 ans) et Jad (4 ans, autiste).

 

 

Jad n’avait que quinze mois lorsque nous entendîmes les mots « traits autistiques » pour la première fois. Comment ça autisme ? Cet enfant souriant, joyeux, toujours prêt à donner un câlin ? N’importe quoi.

Il n’avait jamais explosé en éclats, ni fait de crises. Son pédiatre n’avait jamais souligné le moindre doute sur son développement. Et pourtant c’était bien de mon fils qu’on parlait.

À quinze mois, il avait brusquement cessé d’essayer de parler ou de dire les mots qu’il connaissait déjà comme maman et bye-bye. Il était devenu muet sans aucune raison, comme enfermé dans une bulle insonorisée. On avait beau l’appeler, il ne répondait plus. Il ne riait plus, ne souriait plus. Pire que tout, il semblait nous ignorer et refusait catégoriquement de croiser nos regards.

Les indices étaient bien clairs et il est primordial de ne pas se laisser aller au désarroi ou au déni qui ne sont que perte de temps. Le dépistage précoce est essentiel pour  la mise  en place d’une intervention adaptée avec des résultats rapides et efficaces. 

Aujourd’hui, Jad a quatre ans.

Il demeure « non-verbal » mais il va à la crèche. Selon les experts,  ses traits n’étant pas sévères, il bénéficierait plus dans un établissement ordinaire, avec un soutien thérapeutique adapté.

Nous nous préparons pour une grande rentrée en septembre. Avec l’assistance d’une Auxiliaire de Vie Scolaire (Shadow Teacher), Jad va faire ses premiers pas à l’école tout en continuant ses séances d’orthophonie et de psychomotricité.

J’aimerais tant que Jad me réponde. Je rêve d’une fenêtre ouverte sur ses pensées. Je voudrais tant pouvoir enlacer mon fils quand il en a besoin. Mais ce n’est pas comme ça que l’on vit avec l’autisme…

Je suis certaine qu’il aimerait parfois jouer avec ses camarades mais il ne sait pas comment. Je le vois s’approcher de sa sœur qui joue. Il s’assoie et observe sans vraiment regarder. Je pense que c’est sa façon de  participer.

Je suis convaincue qu’il doit trouver beaucoup de nos demandes déraisonnables. Jad ne parle pas mais il communique. S’il a soif, il nous ramène son biberon pour le remplir. Ça l’agace si on lui demande de pointer ou de dire « water ». Le biberon est là. Il sait très bien qu’on comprend ce qu’il veut. Pourquoi toutes ces demandes supplémentaires ? L’eau est parfaitement rassasiante dans un biberon, alors pourquoi vouloir le forcer à boire dans un verre ?

Je suis certaine qu’il nous trouve ridicules dans tous ces efforts. C’est presque comique, ça me fait sourire quand ça ne l’énerve pas.

Bien entendu, tout n’est pas aussi amusant. C’est même fatiguant. Pour lui et pour nous.

Et pour sa sœur qui n’a qu’un an de plus... Sa vie tourne autour de l’autisme. Parfois on ne peut pas assister à certaines fêtes parce que Jad serait au mieux embêté, au pire en larmes. Donc quand papa voyage, si maman ne peut pas s’occuper de nous deux en même temps, on reste à la maison.

Elle doit également être mûre et « grande », rester patiente avec son petit frère qui n’est pas aussi petit que ça finalement. Apres tout, ils sont presque de la même taille et ses amies ont de « vrais » petits frères et petites sœurs qui sont vraiment petits. Alors quand Jad vient lui gribouiller son dessin, elle ne comprend pas pourquoi il n’est pas puni. Bien sûr, on l’arête, on lui explique, mais on dirait qu’il s’en fiche. Il tourne le dos et s’en va. Comme ça, sans punition.

Et j’imagine qu’avec l’âge, l’autisme va prendre plus d’ampleur dans sa vie. Elle va se sentir responsable de son petit frère. Le fardeau de la responsabilité est bien lourd et on l’accepte malgré tout. Un peu par culpabilité, beaucoup par amour.

Les choses seraient plus faciles pour Mia et Jad si la société était plus généreuse et accueillante. C’est pour cela que je prends le temps de parler de l’autisme et de Jad. Éduquer et sensibiliser le plus grand nombre de personnes est primordial au bonheur de mes enfants.

L’autisme n’est pas une maladie. Les personnes autistes ne sont pas contagieuses. Elles sont tout simplement différentes dans leur façon de faire et de voir les choses. Pourquoi s’attendre à ce que tout le monde soit identique comme une colonie de robots?

On accepte et on aime Jad comme il est. Cependant, la majorité des personnes qu’il rencontrera dans sa vie ne sont pas aussi ouverts d’esprit et de cœur. Alors pour lui rendre la vie un peu plus facile, on lui demande de changer certaines habitudes.

Je rêve d’un peu plus de tolérance envers ceux qui sont différents….

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