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Hémophilie : Faut-il un traitement préventif ?
samedi 27 avril 2013
 Hémophilie : Faut-il un traitement préventif ?

 

Une personne sur 10 000 est atteinte d’hémophilie A au monde. Au Liban on en compte 300 sur les 4 millions d’habitants. L’hémophilie touche surtout les garçons, les femmes pouvant être porteuses de la maladie sans l’exprimer. C'est une maladie génétique.   Il est donc important de faire un test pour évaluer le risque en cas de mariages   lorsqu' un membre de la famille (frère, oncle…) est hémophile.

Interview avec Dr Claudia KHAYAT,  hématologue pédiatre exerçant à l’hôpital Hôtel Dieu de France.

 

 

Cette maladie est-elle lourde à gérer ?

Elle peut causer des hémorragies internes du tube digestif, intraabdominales ou intracérébrales. Certains traumatismes banaux peuvent donc générer une hémorragie au niveau des articulations, menant  parfois à une infirmité motrice. Les saignements abondants peuvent causer des douleurs ou des anémies. Si les articulations sont touchées à plusieurs reprises, un handicap s’installe à long terme.

Comment découvre-t-on qu’un enfant est hémophile ?

Les premiers signes hémorragiques peuvent se manifester lors d’une circoncision, de la chute du cordon, de saignements, ou même chez le dentiste. Le saignement à caractère prolongé ou de nombreux hématomes sont  le plus souvent révélateurs de la maladie.

Que dites-vous du traitement ?

Il s’agit de remplacer les facteurs de coagulation manquant pour arrêter les saignements. Le médicament s’administre par voie intraveineuse selon le poids de l’individu. Les enfants  n’apprécient pas la piqûre, mais ils finissent par accepter le traitement tellement le bénéfice est important.

Faut-il  attendre une crise pour être traité ?

La majorité des patients libanais sont traités uniquement suite aux saignements avec un délai de temps  variable  selon la disponibilité du traitement. Ceci est responsable de la détérioration progressive de leur articulation dans la mesure où le saignement est principalement articulaire. D’ où le principe de traitement préventif ou prophylactique qui est la recommandation actuelle de traitement. Le principe de ce traitement repose sur l’administration régulière par voie intra veineuse  de facteurs de coagulation manquant (2 à 3 fois/semaine à la dose injectée de 30UI/kg). Il transforme une hémophilie sévère en une hémophilie modérée avec un saignement spontané  nettement moindre  et une vie presque normale. Néanmoins ce traitement est onéreux,  l’unité de facteur coûtant  0.6 à 1$. Ceci n’est pas à la portée de la majorité de nos patients.

Vit-on  normalement avec l’hémophilie?

La situation du Liban demeure meilleure que celle des pays de la région. Nous disposons de nombreuses ressources humaines pour aider l’enfant à mieux gérer la maladie. Une équipe spécialisée lui apprend à renforcer ses muscles pour mieux protéger l’articulation et à s’auto-injecter. Les résultats et l’espérance de vie s’améliorent. De plus l’Association Libanaise de l’Hémophilie est la plus importante au Moyen-Orient et mène souvent des campagnes de sensibilisation en partenariat avec le Ministère de la Santé.

L’enfant hémophile peut –il faire du sport ?

Natation et ping pong sont par exemple les bienvenus. Les sports présentant des risques de chute (football, basket ball..) et les sports de combat sont à éviter.

Votre dernier mot aux lecteurs d’Allô Parents ?

Le trinôme médicament/éducation/physiothérapie est important pour une bonne qualité de vie. La prophylaxie est importante, quoi que chère. Elle permet une meilleure qualité de vie, moins d’absentéisme à l’école.

Pensez également à  vacciner l’enfant contre l’hépatite car cette maladie peut se transmettre lors des injections de dérivés sanguins.

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